Har sedan det var ett reportage i BLT om lille bebisen Hugo med den obotliga sjukdomen EB, följt bloggen som Hugos mamma skriver. EB är en sjukdom som gör att kroppen hela tiden får massa sår. Sjukdomen är i de flesta fall obotlig och slutar med döden.
Nu har familjen fått nys om att man i USA har en behandling för sjukdomen, en benmärgstransplantation. Nu kämpar familjen för att få den hjälpen i Sverige, eller att få åka till USA för att göra ingreppet där.
Just detta fallet berör mig verkligen. Detta är ett sååå bra exempel på att det LÖNAR sig att testa olika behandlingar mm - det behövs för att forskning och botemedel kanske kan hittas. Man kan inte bara sitta och säga "det gaur inte", visst Hugo kanske dör, men det kan ju göra att man lär sig mer om sjukdomen, och att vi i framtiden kan hitta ett botemedel för den.
Jag är såååå tacksam för den medicinska hjälp jag har fått i min bröstcancer! Jag är även tacksam för den bröstrekontsruktionsoperation jag gjorde för nästan exakt ett år sedan, jag är tacksam för att man i Sverige satsar på dessa rekonstruktionsoperationer, för de är ju inte helt NÖDVÄNDIGA, men de kan öka livsglädjen hos drabbade, och de kan även ge forskningen om bröstcancer en skjuts framåt.
Se Hugos mammas blogg här: http://hannasblandning.blogspot.com/
Hej svejs!
fredag 4 november 2011
tisdag 1 november 2011
Skitbil!
I lördags pajade bilen ordentligt... Inköp av ny bil stod högts upp på priolistan - trodde vi. Magnus tippade på en cylinder eller likn och det kan bli hur dyrt som helst... Till på köpet har vi redan en ganska stor reparation inplanerad. Plus detta nya fel då. Men idag har Volvo givit oss sin "dom", 1500 kr och en trasig tändrulle eller vad det hette.
Puh, detta känns ju skönt, men vi är ändå skrajsna... Vi funderar eventuellt på att ändå byta bil. Känns inte jättetryggt att köra så långt som till Sälen med denna bil i december. Men det sköna i kråksången är att nu är det ju ingen PANIK, vilket det hade varit om det hade varit ett stort fel på bilen som vi inte ville lägga pengar på. Då hade vi nästan fått "panikköpa" bil. ;-) Men som sagt, vi ska nöta och blöta detta med bilköp några vändor till innan vi bestämmer oss.
Igår var det Halloween. Denna, faktsikt ganska trevliga, amerikanska "tradition". Våra barn har fått gå "bus eller godis" som först förra året. Innan dess kändes de för små har vi tyckt. Men det är klart, Tuva får ju göra allting mycket tidigare än Freja. ;-) Tidigare år har vi klätt ut oss och haft myspys hemma med godis, och skrämt de som ringde på hos oss istället! ;-) Men som sagt förra året fick de äntligen gå själva. Jag minns Halloween när Tuva var nyfödd, då plingade det på dörren och Freja blev rädd för då var det väldigt inne med dessa "scream-masker". Jag stod med Tuva i famnen och en rädd Freja... :-( Jag har för mig att jag bad dem ta av masken för att visa Freja att det bara var en vanlig pojke innanför. Jag tycker det verkar som att dessa maskler är lite "ute" nu. Tack och lov!
Igår gick Freja och Tuva med Sanna. Manda gick med kompisar på annat håll. Tuva var en liten söt jävul och Freja var en bitschig häxa (fast hemskt söt!). :-) Oj oj, ändå vad godis de samlade ihop!
Höstlov denna vecka. Barnen var hos farmor och farfar i går. De var på Marinmuseums "höstlovskul". Tisdag till torsdag är det fritids och fredag ska vi försöka mixtra, jag och Magnus, så de kan bli lediga. Jag börjar sju och slutar ett, så eventuellt jobbar han hemifrån på fredag. Men de HAR tack och lov det bra på "Klubben" och fritids! Utan bil fick vi idag använda apostlahästarna för att komma hem. Men oj ändå vad mycket Freja hann berätta att de hade gjort idag på Klubben. De hade bla bakat småkakor och gjort gipsmasker. Hon var så nöjd! Tuva verkade också nökjd då vi hämtade henne. De såg på film.
Må väl!
Puh, detta känns ju skönt, men vi är ändå skrajsna... Vi funderar eventuellt på att ändå byta bil. Känns inte jättetryggt att köra så långt som till Sälen med denna bil i december. Men det sköna i kråksången är att nu är det ju ingen PANIK, vilket det hade varit om det hade varit ett stort fel på bilen som vi inte ville lägga pengar på. Då hade vi nästan fått "panikköpa" bil. ;-) Men som sagt, vi ska nöta och blöta detta med bilköp några vändor till innan vi bestämmer oss.
Igår var det Halloween. Denna, faktsikt ganska trevliga, amerikanska "tradition". Våra barn har fått gå "bus eller godis" som först förra året. Innan dess kändes de för små har vi tyckt. Men det är klart, Tuva får ju göra allting mycket tidigare än Freja. ;-) Tidigare år har vi klätt ut oss och haft myspys hemma med godis, och skrämt de som ringde på hos oss istället! ;-) Men som sagt förra året fick de äntligen gå själva. Jag minns Halloween när Tuva var nyfödd, då plingade det på dörren och Freja blev rädd för då var det väldigt inne med dessa "scream-masker". Jag stod med Tuva i famnen och en rädd Freja... :-( Jag har för mig att jag bad dem ta av masken för att visa Freja att det bara var en vanlig pojke innanför. Jag tycker det verkar som att dessa maskler är lite "ute" nu. Tack och lov!
Igår gick Freja och Tuva med Sanna. Manda gick med kompisar på annat håll. Tuva var en liten söt jävul och Freja var en bitschig häxa (fast hemskt söt!). :-) Oj oj, ändå vad godis de samlade ihop!
Höstlov denna vecka. Barnen var hos farmor och farfar i går. De var på Marinmuseums "höstlovskul". Tisdag till torsdag är det fritids och fredag ska vi försöka mixtra, jag och Magnus, så de kan bli lediga. Jag börjar sju och slutar ett, så eventuellt jobbar han hemifrån på fredag. Men de HAR tack och lov det bra på "Klubben" och fritids! Utan bil fick vi idag använda apostlahästarna för att komma hem. Men oj ändå vad mycket Freja hann berätta att de hade gjort idag på Klubben. De hade bla bakat småkakor och gjort gipsmasker. Hon var så nöjd! Tuva verkade också nökjd då vi hämtade henne. De såg på film.
Må väl!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)